みらいプラネット

1　人権擁護～二次被害の撲滅

　患者、障がい者は、しばしば病気や障害そのものよりも思い込みや偏見、先入観による差別や虐めを受けたりします。患者、障がい者など多くの社会的弱者は、二次被害に苦しんでいます。二次被害とは、例えば患者の場合はその病気への無理解や先入観のために、差別やいじめを受けたりするようなことを言います。難病患者だけでなく障がい者・犯罪被害者・父子母子寡婦等々あらゆる社会的弱者といわれる方たちは、このような二次被害に傷つき苦しめられています。そのためには自分より弱い立場の人への先入観や偏見による差別をなくすことが大切です。全ての差別と偏見の撤廃・排除を行い、人権を守り、「笑顔あふれる共生社会の実現」に向けて、みらいプラネットではいわれのない差別や偏見に対する悩み相談や講演活動を積極的に行っています。

2 　患者支援～病気の啓発

　『難治性血管奇形』という難病の啓発を行っています。医療関係者ですら未だに７歳頃までに自然退縮する「血管腫」と混同されがちです。血管奇形は外傷や感染、ホルモン変調など成長によって増大し、自然退縮しません。疾患部位が全身にわたるため、診療科が脳外科、皮膚科、形成外科、放射線科、小児科、整形外科などと多岐にわたっています。難治性血管奇形のうち、形成外科分野である顕在性疾患の一部のみ指定難病になっていますが、ほとんどのものが原因不明で専門医によってその輪郭がまちまちであり、患者救済のためにも一刻も早い解明が必要です。みらいプラネットでは厚生労働省などに請願などの働きかけや個別の患者相談を行っています。

　人権学習啓発図書は、漫画本という小学生でもわかりやすい内容で作成し、山口県内市町を通じて小学校に配布しました。小学校での病気に対する理解と人権学習教材として、授業や学校図書館で活用していただいています。

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